、收容所、法律实施部门以及军队应当使用它吗?应当怎样使用它? 2、隐私和保密问题:谁拥有和控制基因信息? 3、由个体基因差异而引起的心理影响和伤害问题:一个人的基因缺陷如何影响社会上其他人对该人的看法? 4、遗传检测和人口普查涉及的问题:父母有权让他们未成年的孩子检测成年才可能出现的疾病吗?医疗团体的检测和解释可信吗?在没有治疗方法的情况下应该检测吗? 5、生殖问题:包括知情同意程序、决策中遗传信息的运用和生殖权利问题,医疗卫生人员是否恰当的告诉了当事人父母基因工程的风险和局限?胎儿基因检测怎样才是可信的和有用的? 6、基因治疗问题:什么是正常的基因?什么是残疾或缺陷?残疾或缺陷是有什么决定的?残疾是疾病吗?需要治疗和预防它们吗?寻求医治贬低了现在受残疾影响的个人吗? 7、基因改进问题:包括利用基因治疗方法提供一些父母想让孩子得利,但并不涉及疾病的治疗或预防的特征问题,这又提出了怎样的安全和伦理观念?如果基因改进普遍化,基因库的多样性是否受到影响? 8、基因技术运用中的公平性问题:谁有权拥有这些昂贵的技术?谁来支付使用这些技术的人类费用? 9、临床问题:包括卫生服务提供者、父母和一般公众的教育问题,检测过程中质量控制的标准和标准的执行问题,如何对基因检测作出精确、可信和有用的评价? 10、产品的商业化问题:包括知识产权和数据库的利用问题,谁拥有基因和其他DNA片段? 11、与人类责任有关的概念和哲学蕴含问题,包括自由意志和基因决定论、疾病、健康等概念问题,人们的特殊行为方式是由他们的基因决定的吗?人们总能控制他们的行为吗?那些基因差异可以看作是可以被接受的? ELSI计划在1998年至2003年的研究重点是:审查与人类基因组序列完成有关的问题以及关于人类基因差异的研究问题;审查把基因技术和信息应用达到卫生保健和公众保健中提出的问题;检查把基因组学和基因环境相互作用的知识应运到非临床情况的问题;探索新的基因知识与哲学、神学、伦理学如何相互影响的问题;探索种族的、文化传统和社会经济学的因素如何影响基因信息的使用、理解和解释问题,基因服务的利用问题,以及政策发展问题,等等。26 值得指出,伦理问题上,应该研究基因科技对社会伦理的挑战和影响,也要研究科学家的伦理责任,所谓科学家的伦理责任,指“遵循科学本身的伦理规范,对科学社会后果的伦理评价”。27评价与高科技发展有关的伦理框架仍然是:不伤害人(non-maleficence),尊重人(respect),有益于人(beneficence),公正对待人(justice),以及人与人之间的互助团结(solidarity)。这五项基本原则体现了人类及其社会的本性、价值和尊严。28另外,伦理问题还可分成实质伦理问题和程序伦理问题,比如在基因治疗领域就涉及到知情同意这一程序上的问题。 有专家在一次研讨会上明确提出下列四点:在法律上确认基因隐私权,在法律上确认基因专利权,在法律上禁止基因歧视行为,在法律上处罚基因滥用行为等29;这些建议很具有可行性,我们的法律体系应该尽快跟上科技潮流。 另外,还有由生物多样性的基因多样性及其伦理问题,基因治疗技术引出的医学伦理问题,如多基因复杂病疾遗传服务伦理问题以及现在刚刚出现的干细胞研究涉及的伦理法律问题等,以及最近兴起的胚胎干细胞伦理道德问题,这些问题都需要我们大家的关注。我们即要研究基因技术发展的社会影响和涉及的伦理道德问题,但作为现代法制社会的法学学者,我们更大的任务是作好研究工作,适时调整我们的法律,使法律、社会伦理、科技发展之间关系达到平衡和协调,从而达到科技进步与社会和谐发展的目的。 1刘辉.欧盟加强对基因组研究的支持[J].全球科技经济了望.2000(3):12. 2杨焕明.人类基因组计划及其意义[J].科技与法律.2000(3):32-33. 3贺更行.克隆人:无所适丛的人生[J].自然辨证法研究.2000(3). 4中国科学院遗传所人类基因研究中心.人类基因组计划及其意义[J].自然辩证法研究.2000(9):1-3. 5[德]库尔特·拜尔茨.马怀琪译.基因伦理学[M].华夏出版社.2001:129. 6[美]葛利高里·施托克.按要求造人?[J]Deutschland(中文版).2001(4):61. 7Berg.Kare:Pre-DrafttoBackgroundPaperonGeneTherapy[A].2000. 8[德]延斯·莱希.基因时代的伦理道德[J]Deutschland(中文版).2001(4):60 9[美]伊纳·罗伊.恐惧和幻想[J]Deutschland(中文版).2001(4):64 10[美]伊纳·罗伊.恐惧和幻想[J].Deutschland(中文版).2001(1):64. 11NatowiczMarvinR,AlperJS.geneticdiscriminationandthelaw[J].Americanjournalofhumangenetics.1992:465-475. 12邱仁宗.人类基因组的伦理法律问题[J].科技与法律.2000(3):19-31. 13AdrienneAsch.GeneticsandEmployment:MoreDisablityDiscrimination,TheHumanGenomeProjectandtheFutureofHealthCARE[M].ThomasMurrayet.al.1996. 14雷文玫,歧视有理?美国商业健康保险与基因歧视之研究[J],台湾:生物科技与法律研究通讯20004月第6期。 15王利明.人格权法新论[M].吉林大学出版社.1994:487. 16杨立新.人身权法论[M].中国检察出版社.1996(1):617-620. 17邱仁宗.人类基因组的伦理法律问题[J].科技与法律.2000(3):19-31. 18倪正茂.略论基因技术立法的社会效益第一原则[Z].上海社会科学院法学研究所生命法学研究中心基因科技即法律问题研讨会.2000-12-22. 19马荣.转基因生物在医药中的开发应用[J].今日科技.2000(10):2-3. 20苏筱娟.转基因食物的是与非[J].科学24小时.2001(6):10-11. 21[印度]旺达纳·希瓦.生命的专利?[J].Deutschland(中文版).2001(1):63. 22皱承鲁.21世纪生物学好戏连台[J].中国科技.2001(3):1. 23姜丹明译,文希凯校.欧盟简介[J].知识产权.1999(2):40. 24崔国斌.基因技术的专利保护和利益分享[M].知识产权文丛(第三卷).中国政法大学出版社.2000. 25李建全.人类基因组研究的价值和社会伦理问题[J].自然辨证法研究.2000(1):24-28. 26原文见于美国人类基因组网站:www.ornl.gov/hgmis. 27曹燕南.科学与伦理[J].科学对社会的影响.2000(2):57-58. 28邱仁宗.高新生命技术的伦理问题[J].自然辨证法研究.2001(5):21-27. 29刘华.基因的伦理与法律问题探讨[Z].上海社会科学院法学研究所生命法学研究中心基因科技即法律问题研讨会.2000-12-22. 原载《科技与法律》,2002年第一期。转载于《法理学、法史学》(人大报刊复印资料),2002年12期。 本文作者系非政府国际组织第三世界网络(TWN)咨议机构“科技与社会研究所(ISIS)”成员。 作者电子邮件:lbingbin@hotmail.com
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